Poranek rodzica dziecka w spektrum — jak wygląda codzienność, której inni nie widzą?

Są dni, kiedy mama dziecka w spektrum od rana funkcjonuje w pełnym napięciu. Jeszcze przed wyjściem z domu próbuje przewidzieć, czy poranek przebiegnie spokojnie, czy dziecko założy ubranie bez przeciążenia, czy uda się wyjść na czas i czy tego dnia świat zewnętrzny nie okaże się zbyt trudny do udźwignięcia. Później szkoła, terapia, kolejne obowiązki, powrót do domu, wyciszanie emocji po całym dniu pełnym bodźców. A wieczorem, kiedy wszystko na chwilę cichnie, bardzo często pojawia się ta sama myśl: „Czy robię wystarczająco dużo?”.

Zmęczenie, frustracja, poczucie winy — emocje rodziców, o których nikt nie mówi

Rodzicielstwo dziecka w spektrum autyzmu bywa piękne, czułe i niezwykle głębokie emocjonalnie. Bywa też jednak potwornie wyczerpujące. I choć coraz częściej mówi się o terapii, diagnozie czy neuroróżnorodności, nadal bardzo rzadko rozmawia się o emocjach samych rodziców. O zmęczeniu, które nie mija po jednej przespanej nocy. O frustracji wynikającej z życia w ciągłej gotowości. O poczuciu winy, które pojawia się nawet wtedy, gdy rodzic daje z siebie absolutnie wszystko.

Tryb przetrwania — jak wygląda życie mamy dziecka w spektrum od środka?

Wiele mam dzieci w spektrum przez lata funkcjonuje w trybie przetrwania, nawet tego nie zauważając. Ich codzienność bardzo często podporządkowana jest potrzebom dziecka i nieustannemu organizowaniu świata w taki sposób, aby było mu choć odrobinę łatwiej. Z zewnątrz inni widzą terapię, zajęcia dodatkowe czy zaangażowanego rodzica. Nie widzą natomiast napięcia, które stoi za każdą próbą wyjścia do sklepu, rodzinnego spotkania albo zwykłego popołudnia poza domem. Nie widzą mamy, która siedzi chwilę w samochodzie po terapii dziecka, próbując zebrać siłę, żeby wejść do domu i zacząć kolejną część dnia. Nie widzą kolacji jedzonej w pośpiechu ani wieczorów, podczas których organizm jest już skrajnie zmęczony, ale głowa nadal nie potrafi przestać czuwać. Czasem najbardziej zmęczone nie są ręce, ale właśnie głowa, która od miesięcy ani na chwilę nie przestaje analizować, planować i przewidywać.

Ciągłe napięcie i świat, który nie zatrzymuje się — z czym mierzą się rodzice na co dzień?

Rodzice dzieci w spektrum bardzo często uczą się funkcjonować w ciągłym napięciu. Szukają metod wsparcia, czytają, konsultują, próbują zrozumieć zachowania dziecka i jednocześnie mierzą się z codziennością, która nie zatrzymuje się tylko dlatego, że są przeciążeni. Praca, obowiązki domowe, relacja partnerska, potrzeby innych dzieci, kwestie finansowe — wszystko nadal istnieje, nawet jeśli rodzic psychicznie ledwo utrzymuje równowagę.

Ocenianie przez innych — dodatkowy ciężar, który noszą rodzice dzieci neuroróżnorodnych

Do tego dochodzi jeszcze świat zewnętrzny. Spojrzenia innych ludzi. Komentarze. Dobre rady, o które nikt nie prosił. Sugestie, że dziecko jest „niewychowane”, że „trzeba być bardziej konsekwentnym” albo „po prostu go nie przyzwyczailiście”. Bardzo wielu rodziców dzieci neuroróżnorodnych żyje więc nie tylko z codziennym zmęczeniem, ale również z poczuciem ciągłego oceniania. I właśnie wtedy bardzo łatwo zacząć wymagać od siebie jeszcze więcej. Więcej cierpliwości. Więcej spokoju. Więcej terapii. Więcej kontroli nad emocjami. Więcej siły. A przecież człowiek nie jest w stanie przez lata funkcjonować wyłącznie w trybie dawania i jednocześnie nie potrzebować troski wobec samego siebie.

Poczucie winy za własne zmęczenie — dlaczego rodzice dzieci w spektrum tak często je odczuwają?

Jedną z najtrudniejszych emocji, o których rodzice dzieci w spektrum mówią wyjątkowo rzadko, jest poczucie winy związane z własnym zmęczeniem. Wielu rodziców ma poczucie, że skoro ich dziecko mierzy się z trudnościami, oni nie mają prawa narzekać, potrzebować odpoczynku albo marzyć o chwili ciszy. Niektórzy czują wyrzuty sumienia już wtedy, gdy chcą wyjść same na spacer, spotkać się z przyjaciółką albo zwyczajnie pobyć przez chwilę bez planowania terapii, obowiązków i kolejnych zadań. Tymczasem potrzeba odpoczynku nie oznacza braku miłości ani zaangażowania. Rodzic również ma swoje granice psychiczne i emocjonalne. A organizm przeciążony miesiącami życia w napięciu wcześniej czy później zaczyna wysyłać sygnały ostrzegawcze — bezsenność, rozdrażnienie, płaczliwość, problemy z koncentracją, wycofanie albo poczucie całkowitego emocjonalnego wypalenia. Wiele mam mówi wtedy, że czują się winne nawet własnej frustracji. Bo przecież „powinny być wdzięczne”, „powinny dawać radę”, „powinny być silne”. Tylko że rodzicielstwo nie powinno być konkursem na największe poświęcenie.

Troska o siebie to troska o dziecko — dlaczego dobrostan rodzica ma kluczowe znaczenie?

W pracy z rodzinami bardzo wyraźnie widać, że dziecko najbardziej potrzebuje nie perfekcyjnego rodzica, ale rodzica, który ma dostęp do swoich zasobów — spokoju, cierpliwości, regulacji emocjonalnej i poczucia bezpieczeństwa. A tego nie da się budować bez zadbania również o siebie. Dlatego troska o własny komfort psychiczny nie jest egoizmem ani „odpuszczaniem dziecka”. Jest częścią troski o całą rodzinę. Czasem zaczyna się od bardzo małych rzeczy — przyjęcia pomocy, krótkiego odpoczynku bez wyrzutów sumienia, rozmowy z kimś, kto naprawdę rozumie sytuację albo pozwolenia sobie na to, żeby nie być silną przez cały czas.

Masz prawo być zmęczona — słowa, których rodzice dzieci w spektrum potrzebują usłyszeć

Rodzice dzieci w spektrum każdego dnia wykonują pracę, której często nie widać z zewnątrz. To setki małych działań, prób regulowania emocji, tłumaczenia świata, budowania poczucia bezpieczeństwa i wspierania dziecka tam, gdzie innym rzeczy przychodzą bardziej naturalnie. Efekty tej pracy bardzo często nie pojawiają się od razu, ale to nie znaczy, że jej znaczenie jest mniejsze. I być może właśnie dlatego tak wielu rodziców potrzebuje dziś usłyszeć coś, czego prawie nikt im nie mówi: Masz prawo być zmęczona. Masz prawo potrzebować wsparcia. Masz prawo czasem nie mieć siły. To nie odbiera Ci prawa do bycia dobrą mamą. Bo dobre rodzicielstwo nie polega na tym, że nigdy się nie męczysz. Czasem polega właśnie na tym, że mimo zmęczenia każdego dnia nadal próbujesz budować dla swojego dziecka bezpieczny świat.

PROMITIS — bo wiemy, że za każdą diagnozą stoi prawdziwe dziecko i prawdziwa rodzina

W PROMITIS wiemy, że za każdą diagnozą stoi prawdziwe dziecko i prawdziwa rodzina — z własnymi lękami, pytaniami i nadziejami. Dlatego od wielu lat prowadzimy przedszkola terapeutyczne  i szkoły dla dzieci z autyzmem oraz towarzyszymy rodzinom na każdym etapie — od diagnozy, przez terapię, aż po edukację. Wierzymy, że każde dziecko zasługuje na miejsce, w którym czuje się bezpieczne, zrozumiane i przyjęte takim, jakie jest.

Paulina Sobotka – Pedagog specjalny, oligofrenopedagog, specjalistka PROMITIS.